Қазақстанда аутизмге шалдыққан балалардың саны артып келеді. Мамандар дабыл қағуда. Ерекше балалардың тағдыры не болмақ? Мемлекет қандай шара қабылдап жатыр? Жалпы, аутизм дегеніміз не және қоғамның көзқарасы қандай? Caravan.kz медиа порталының тілшісі тақырыпты зерттеп көрді.
«Диспансерлік науқастардың электронды тіркеу жүйесінің» мәліметінше, 2025 жылдың 1 наурызына қарай елде 0-17 жас аралығындағы 12 807 бала мен жасөспірім аутизм диагнозымен динамикалық бақылауда тұр. Бұл бес жыл бұрынғы көрсеткіштен шамамен үш жарым есе көп.
Тіркелген жағдайлардың өсу динамикасы төмендегідей:
— 2020 жылы — 3568 бала,
— 2021 жылы — 4886,
— 2022 жылы — 6558,
— 2023 жылы — 9611,
— 2024 жылы — 12 456,
— 2025 жылдың наурыз айына қарай 12 807 бала мен жасөспірім.
Олардың басым бөлігі мектеп жасындағы балалар (9698 адам). Екінші орында мектепке дейінгі балалар (2783 бала), ал үш жасқа дейінгі сәбилердің саны — 326.
Мамандар мұндай өсімді аутизм жағдайларының көбейуімен емес, ең алдымен ерте диагностика сапасының артуымен байланыстырады. Яғни, дәрігерлердің біліктілігі артқан, ата-аналар уақытылы ақпараттандырылған, және ерте скринингтік жүйелердің енгізілуі септігін тигізіп отыр.
Мемлекет басшысы аутизммен ауыратын балалар санының көбеюіне ерекше назар аударып, ел бойынша оңалту орталықтарының желісін кеңейту қажеттігін атап өткен еді. Президент осы бағытқа күш салуды тапсырды.
Қоғамның көкейіндегі сұрақтар орынды. Болашақта ол балалар қандай мектепте білім алады? Қандай балабақшаға барады? Мемлекет мүгедек және аутизммен ауыратын балаларға қандай жағдай жасауы керек? Аутзим мәселесі қазір тек біздің елдің емес, әлемнің күн тәртібіндегі өзекті тақырып.
Осы ретте Алматыда 15-17 қазан аралығында Инклюзив білім беру жөніндегі бірінші Дүниежүзілік конгресс — World Inclusion Congress (WIC 2025) өтіп жатыр. Іс-шараны Қазақстан Республикасының Оқу-ағарту министрлігі, Алматы қаласының әкімдігі, «HOPE» қоры (Help Others Pursue Education, Қазақстан) және International Forums of Inclusion Practitioners (IFIP, Ұлыбритания) бірігіп ұйымдастырды.
Конгресс аясында әлемнің 40 елінен келген 1200-ден астам қатысушы, мемлекеттік органдардың өкілдері, халықаралық және ғылыми ұйымдар, педагогтер мен сарапшылар, сондай-ақ инклюзивті білім беру саласындағы көшбасшылар бас қосты.
Қатысушылар арасында Азия, Африка, Еуропа, Солтүстік Америка және Австралия елдерінің делегаттары бар. 100-ден астам шетелдік және отандық сарапшы пленарлық және панельдік сессияларда баяндама жасайды.
Конгрестің негізгі тақырыбы білім берудегі инновация, цифрландыру және жасанды интеллект технологиясын енгізу. Әсіресе, ерекше білім беру қажеттілігі бар балаларды қолдауға арналған технологиялық шешімдерге, оқытудың сапасын арттыруға, халықаралық тәжірибе алмасуға және елдер арасындағы серіктестікті дамытуға баса мән берілді.
Конгрестің алғашқы күні «Инклюзивті білім берудегі жаһандық трендтер: сын-тегеуріндер мен шешімдер» тақырыбында дөңгелек үстел және балалардың психикалық әл-ауқаты, ерекше білім беру қажеттілігін бағалау сынды 15 тақырып бойынша панельдік сессиялар ұйымдастырылды.
Алматы декларациясының жобасын талқылауға баса назар аударылады. Оның қабылдануы инклюзия саласында цифрлық технология мен жасанды интеллектті қолдануда бірыңғай халықаралық тәсілдерді қалыптастыру мен ынтымақтастықты нығайтудың маңызды қадамы болмақ.
Аутизм деген не?
Аутизм көпшілік ойлайтындай ауру да, шизофрения да емес. Бұл адамның дамуындағы ерекшелік, яғни, коммуникацияға, эмоцияны қабылдауға және айналамен қарым-қатынас жасауға қабілет бұзылады.
Балада тұйықтық, көзге тік қарамау, эмоциялық реакцияның болмауы, ойыншықтарға немесе адамдарға қызығушылық танытпау сияқты белгілер байқалуы мүмкін. Алайда, айтылған белгілердің барлығы аутизмді білдірмеуі мүмкін, десе де маманға жүгінуге себеп болады.
«Бұл жеке дамудың бұзылысы. Мұндай бала немесе ересек адам өзгелерден ерекшеленуі мүмкін, мысалы, қайталанатын қимылдар жасайды, қарым-қатынас құруда қиындық көреді, кейде танымдық қабілеттері де өзгеше болады. Бірақ бұл классикалық мағынадағы “ауру” емес», — дейді дәрігер-эксперт Александр Сорокин.
Халықаралық аурулар жіктемесінде аутизм «аутизм спектрінің бұзылысы» (АСБ) деп аталады. Ол жеңілден ауыр формаға дейінгі кең диапазонды қамтиды. Сондықтан «емдеу» емес, «қолдау», «бейімдеу» және «оқыту» ұғымдарын қолданған дұрыс.
Бүгінде мамандар бұл өсімді эпидемиямен емес, медицина мен қоғамның дамуымен байланыстырады. Қазақстан да әлем елдері сияқты осы мәселені терең түсіну және қолдау жүйесін қалыптастыру кезеңінен өтіп жатыр.
Дегенмен, қоғамда әлі де ескі көзқарастар мен табу басым.
«Кей ата-аналар диагноз қойылған соң өздерін қоғамнан оқшаулап, төрт қабырғада қамалып қалады, өйткені ұялады. Ал уақыт мұндай балалар үшін ең қымбат ресурс. Егер оны өткізіп алсаңыз, кейін баланың негізгі дағдыларын дамыту қиынға соғады», — дейді Алматыдағы аутизм орталыңының жетекшісі Альмира Калимова.
Мамандардың айтуынша, шынайы статистика бұдан да жоғары болуы мүмкін, себебі көптеген ата-аналар қоғамның қысымынан және “ұят болады” деген қорқыныштан мамандарға жүгінбейді.
Әлемді мойындатқан профессордың тағдыры
Бостон университетінің профессоры Стивен Шор аутизммен өмір сүріп жүрген адам. Ол балалық шағындағы тәжірибесін былай деп еске алады.
«Маған екі жарым жасымда диагноз қойылды. Мен сөйлей алмадым, адамдармен байланысқа түспедім. Дәрігерлер мені арнайы мекемеге беруді ұсынды, бірақ ата-анам қарсы болды. Олар менімен үйде айналысып, ойнап, музыкалық аспаптарда ойнауға үйретті. Төрт жасымда мен сөйлей бастадым. Олар “аутизм” деген сөзден қорықпады және мені өзімді қабылдауға үйретті», — дейді профессор.
Бүгінде профессор әлем бойынша педагогтарға ерте араласу әдістерін үйретіп жүрген білікті маман.
«Бес жасымда мен өзімнің аутист екенімді білдім. Бұл маған өз ерекшелігімді түсінуге көмектесті. Менің жағдайым жаман емес. Ол тек басқалардан өзгеше», — дейді ол.
Қазақ қоғамында алғашқы диагнозды есту ауыр соққы
Алайда, уақыт өте келе ата-аналар оны қабылдап, әрекет етуге көшеді.
«Ұлым Батырхан басын қабырғаға соғып, айқайлайтын, көзге қарамайтын. Не болып жатқанын түсінбедік. Енді біз бірге серуендейміз, сөйлесеміз, ол байланыс орната бастады. Бұл үлкен күш пен төзімділікті талап етеді, бірақ нәтижесі соған тұрарлық», — дейді алматылық ана Гүлхар Мағжаева.
Еліміздің ірі қалаларында балалармен жұмыс істейтін арнайы орталықтар бар. Ол жерде психологтар, дефектологтар, логопедтер және мінез-құлық терапевтері жұмыс істейді. Мамандардың айтуынша, ауылдағы отбасылардың көпшілігі әлі де білікті көмекке қол жеткізе алмай отыр.
«Ауданнан келген ана екі аптаға қабылдауды сұрайды, біз қабылдап, интенсивті курс өткіземіз. Бірақ мұндай жұмыс жүйелі емес. Ал баламен тұрақты әрі уақытылы жұмыс істеу ғана диагнозды жеңілдетуге, тіпті алып тастауға мүмкіндік береді», — дейді мамандар.
Аутизмді емделе ме?
Аутизм дәрі немесе уколмен емделмейді. Бұл вирус та емес, жұқпалы ауру да емес. Бірақ оның белгілерін жеңілдетуге және баланың өмірін толыққанды етуге болады. Ерте диагностика мен жүйелі жұмыстың арқасында көптеген балалар үлкен жетістіктерге жетіп жатыр, олар мектеп бітіреді, жоғары оқу орындарына түседі, кәсіби мансап та құра алады.
«Балаға тұрақты түрде көңіл бөлсеңіз, айтарлықтай нәтижелерге жетуге болады», — дейді мамандар.
Аутизмі бар танымал тұлғалар
Аутизмге шалдыққан ұлы тұлғалар да бар. Алайда, бұл диагноз олардың әлемді өзгертуіне еш кедергі болмады. Зерттеушілердің пікірінше, Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Вольфганг Амадей Моцарт, АҚШ президенті Томас Джефферсон және режиссер Стэнли Кубрикте аутизм белгілері болған.
Ал кәсіпкер Илон Маск өзінің Аспергер синдромымен өмір сүретінін ашық мойындады.
Аспергердің зардап шегушілері вербалды және вербальды емес белгілерді түсіндіруде қиынға соғады, олар үшін өз сезімдерін дәстүрлі түрде білдіру қиын, әлеуметтік өзара әрекеттестікте проблемалар бар. Осы синдроммен ауыратын көптеген адамдар өздерінің нақты қызығушылықтарына баса назар аударатындығы, көбінесе осы хобби бойынша табысты мансап құратыны атап өтіледі.
«Менің бүгінгі сөзім тарихи, өйткені мен Аспергер синдромы бар алғашқы жүргізушімін және бұны ашық айттым», — деді ол.
Ата-аналар нені білуі керек
Бұл жолда белгілі бір нәтижеге қол жеткізу үшін ата-ана белсенді болуы керек.
«Бала 90 пайыз уақытын ата-анасымен өткізеді. Сондықтан ана да, әке де бұл процесстің бөлігіне айналуы керек. Бұл үшжақты жұмыс, яғни педагог, бала және отбасы», — дейді Альмира Калимова.
Қоғамның көзқарасы да маңызды рөл атқарады. Мамандардың айтуынша, қазір бізге түсіністік, қолдау және қарапайым жанашырлық жетіспейді. Ал ақпарат ағыны дамыған сайын қоғам да ерекше балаларды қабылдауды үйренеді.
